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Con Rafa Informa

Las diferentes realidades que viven los albinos por su condición genética


Los seres humanos con albinismo carecen de pigmento en la piel, en el pelo y en los ojos. Es una condición congénita hereditaria que hace que el organismo no produzca, o no distribuya bien, la melanina que son las células que le dan color a nuestro cuerpo y protegen de la radiación solar.

La melanina es fabricada por los melanocitos y, cuando el sistema falla, ya sea en forma parcial o total, se pueden producir siete formas de albinismo, algunas mucho más graves que otras.

Según dónde viva el nacido con esta condición serán sus posibilidades de inserción en la sociedad y sus expectativas de vida. Los problemas que sufren los albinos son, básicamente, tres: de visión, de piel y sociales. 

En general, no tienen agudeza visual y padecen lo que se llama nistagmo, un movimiento rítmico y permanente del ojo que impide fijar la vista. También pueden sufrir estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía y astigmatismo.

Por otro lado, al no tener protección, su piel corre riesgos de desarrollar lesiones gravísimas por la exposición al sol. Y, por último, enfrentan grandes dificultades de integración según cómo sean percibidos por el resto de la sociedad.

La educación de quienes los rodean resulta primordial para que no sean estigmatizados desde el mismo momento en que llegan al mundo.

Ser albino en el continente africano puede significar una condena a muerte o a la mutilación. Paradójicamente, en los países desarrollados, los albinos han ingresado, desde hace más de una década, al planeta de la moda.

Campañas fotográficas, pasarelas, desfiles para importantes marcas… Diseñadores y productores recurren a ellos. Algunos tuvieron, entonces, la suerte de dar un paso al frente. Su imagen dejó de estar entre las sombras para encandilar con su blancura las tendencias más inclusivas.

La moda con sus caprichos suele cobijarse en la idea de que patrocinar lo diferente es desnudar lo que se esconde.

Si hacemos memoria, las famosas campañas de Benetton en los años 90 con una mujer de color amamantando a un bebé blanco; el enfermo de Sida que muere como un Cristo y los besos entre curas y monjas, fueron un buen ejemplo de esto.

Puede quedar flotando la duda sobre la autenticidad inclusiva de los fines comerciales. Después de todo, dando vuelta la terminología e invirtiendo el sentido, lo inclusivo termina siendo demasiado “exclusivo”.

En fin, nada nuevo bajo las normas del marketing y el posicionamiento de las marcas. La moneda siempre tiene dos caras y, polémicas aparte, el albinismo ganó protagonismo logrando de esta manera la necesaria atención del resto de la sociedad.

África: persecuciones y muerte

Si bien los albinos corren riesgos en unos 25 países africanos, es en Malawi, Tanzania y Mozambique donde más se los ataca, secuestra, mutila y asesina. 

En África la cifra de albinos supera ampliamente a las de otros continentes y llega en algunos países, por problemas de endogamia, a 1 de cada 1400 nacimientos según fuentes de Los Angeles Times.

Su esperanza de vida, sin protección y los tratamientos adecuados, se sitúa entre los 20 y los 30 años y, en el mejor de los casos, llegan a los 40.

En un comienzo, los bebés albinos simplemente desaparecían al momento de nacer. La creencia de sus familiares era, en general, que los pequeños resultaban demoníacos y traían mala suerte. 

Esas convicciones fueron degenerando con el correr del tiempo y se fundieron con tradiciones mágicas y brujerías. 

 

 

 

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