La familia de Matilde, una bebé de dos meses, ha
movilizado a Portugal para conseguir dos millones de euros con los que
pagar el que es conocido como “el medicamento más caro del mundo” para
tratar la atrofia muscular que padece.
El caso, conocido hace pocos días, ha concluido este martes, cuando
los padres han anunciado en Facebook que ya tienen algo más de dos
millones de euros, cubriendo así el valor del medicamento, de 1,9 millones de euros, aunque advierten de que pueden tener “gastos adicionales”.
Matilde, cuyo rostro ocupa las portadas de las versiones digitales de los diarios, fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1,
la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los
músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.
Ante el diagnóstico, los padres de Matilde no se resignaron a los
fármacos disponibles en su país, que alivian los síntomas, y lanzaron un
llamamiento para conseguir el “Zolgensma”, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros.
Con la cantidad ya conseguida, Matilde, que ha estado ingresada todo
este tiempo en el Hospital Santa María de Lisboa, podrá acceder pronto a
su tratamiento, presumiblemente fuera de Portugal, ya que el
medicamento debe ser primero autorizado por la Agencia Europea del
Medicamento para comercializarse en Europa.
La ola solidaria para ayudar a la niña, de una magnitud pocas veces
vista en Portugal, ha conseguido reunir los dos millones de euros en
menos de dos meses, algo que ha emocionado a la madre de la bebe, que en
Facebook ha asegurado que “no existen palabras en el diccionario” que definan todo lo que la gente ha hecho por ellos.
En la misma red social han precisado que el dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde “será donado a otras familias” con el mismo problema.